Avançam conversas sobre criação de centro de doenças raras

Desde o ano passado, a Unoeste manifesta interesse em organizar, em conjunto com a saúde pública, um serviço regional de referência em doenças raras para diagnóstico, prevenção, orientação e tratamento – dependendo da especialidade, a abrangência pode ser estadual ou até nacional. Em razão disso, ontem (5) e hoje (6) a Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora do projeto de implantação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras de São Paulo, veio a Presidente Prudente para reunir-se com representantes da Unoeste, de hospitais e profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para informar como pleiteia-se credenciamento à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que contempla custeio para atendimento a esses pacientes.

Os gestores das instituições participantes das reuniões mostram-se dispostos a participar e entusiasmados para receber esses incentivos financeiros da União, algo que consequentemente melhorará a qualidade da assistência. A data inicial para fazer o pedido de credenciamento à política nacional é na próxima quarta-feira, 11 de fevereiro – após a Unoeste e os demais envolvidos apresentarem os requisitos burocráticos necessários, algo que deverá ocorrer em médio ou longo prazo, estima-se que em 90 dias um resultado sobre o aval de aderência seja dado. “A política nacional permite o financiamento e este permite a ação. Como o SUS tem financiamento que envolve Ministério da Saúde, Secretaria de Estado da Saúde e Secretaria Municipal de Saúde, precisamos fazer uma interlocução, ou seja, criar canais para que esse fluxo assistencial se dê num momento oportuno e propicie ao paciente um conjunto de vantagens”, versa Carmela.

Os objetivos da política nacional são “reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos”. Carmela explica que essa assistência à pessoa com doença rara está basicamente nos hospitais universitários e “uma vez que 80% dessas patologias são complexas, genéticas e/ou congênitas (a pessoa nasce com a doença), crônicas e incuráveis”, dar assistência em um hospital de ensino permite diagnóstico e tratamento em caráter multidisciplinar e com avanço de pesquisas, para “com essa grande massa crítica de conhecimento, escrever novas histórias de vida”, lidando além da ótica da doença, sob aspectos psicológicos, sociais e de desenvolvimento humano.

Perspectivas – O interesse no centro de referência em doenças raras é da Unoeste, por meio de seus professores pesquisadores, médicos docentes, representantes de pró-reitorias e direção da Faculdade de Medicina (Famepp), e de educadores municipais e direções do Hospital Regional (HR), do Hospital Estadual, da Secretaria de Saúde de Prudente e do Departamento Regional de Saúde (DRS). “É extremamente importante participar da fundação desse serviço e logicamente que vai vir a somar, pois as doenças raras precisam ter a devida atenção, de forma mais rápida e que dê qualidade de vida ao paciente e condições de ele participar do dia a dia de todo cidadão”, pondera o diretor do DRS 11, Paulo Roberto Mazaro.

Para a Dra. Édima de Souza Mattos, professora da Famepp e principal articuladora da questão, a comunidade beneficia-se diretamente com a unidade, a qual considera um “marco”, mas estende-se à Unoeste “em ensino, porque nossos futuros médicos verão mais um ramo da medicina, em incentivo para pesquisas e em extensão, com ações de atendimento e acompanhamento”. Frei Jacó Leite da Silva, diretor administrativo do HR, concorda que um futuro centro especializado será de grande valia aos usuários do SUS. “As doenças raras estão espalhadas por todo o Brasil e o Hospital Regional de Presidente Prudente é a primeira referência para um colegiado de 45 municípios. Sendo assim, se conseguirmos um entendimento de como funcionará esse serviço e a possibilidade de futuro financiamento, só temos a ganhar, porque iremos tratar as doenças raras especificamente”.

Saiba mais – Como a Organização Mundial de Saúde (OMS) define, as doenças raras são aquelas de incidência em 1,3 pessoa para cada 2 mil; estima-se que haja de 4 mil a 6 mil delas, afetando 5% da população. Segundo dados apresentados pela Dra. Carmela, 75% das doenças raras apresentam-se já na infância, 30% dos diagnosticados morrem antes dos 5 anos de idade e somente no Estado de São Paulo há de 18 mil a 24 mil crianças elegíveis a doenças raras anualmente.